Emma Murray, 24 ans, a été prévenue de l’état de son fils quelques minutes après son accouchement. Aaron a été diagnostiqué avec une maladie congénitale rare appelée holoprosencéphalie. Il est né avec un tronc cérébral, il peut donc se déplacer et respirer, mais pas avec un cerveau complet. On lui a dit qu’il pourrait mourir d’une minute à l’autre. Deux ans plus tard, Aaron est toujours en vie à la grande surprise des medecins.
Entendre le premier mot de son bébé est une occasion mémorable pour toute mère. Mais pour Emma Murray, ce fut un moment qu’elle pensait ne jamais voir arriver avec son plus jeune enfant Aaron.
Le fait que son fils de deux ans ait dit ‘Maman’, semblait à Emma comme un miracle puisque son fils est né avec seulement une partie minuscule du cerveau.
Quelques minutes après avoir donné naissance à son fils en 2013, Emma, a appris par les médecins que Aaron était atteint d’une maladie très rare connue sous le nom de holoprosencéphalie, une malformation quasi totale de la boîte crânienne qui ne laisse généralement aucune chance de survie au nouveau-né et qui selon les termes des médecins « est incompatible avec la survie ».
Aaron est donc né sans un cerveau complet mais seulement avec un tronc cérébral qui lui permet de respirer et de bouger.
Emma a été avisé d’inviter sa famille la plus proche à l’hôpital pour voir son bébé avant qu’il ne meurt. Mais plus de deux ans plus tard, Aaron est non seulement vivant mais il peut taper dans ses mains et s’amuser avec son grand frère Jack, âgé de trois ans.
Aaron a étonné les médecins jusqu’à présent avec sa survie, et sa famille a été stupéfaite quand Aaron a dit «maman» pour la première fois, il y a quelques semaines.
Emma confie : «Lorsque Aaron est né, on m’a dit qu’il n’y avait aucune chance qu’il puisse survivre. On m’a dit que son temps était compté et qu’il ne pouvait pas vivre plus de trois minutes, trois heures ou de trois jours.
« Les docteurs m’ont dit que si ça était un autre organe qui n’avait pas pu se développer, ils auraient pu faire quelque chose mais ils ne pouvaient pas lui offrir un cerveau. Mais dès le début, Aaron a prouvé qu’il est un vrai combattant. L’autre jour je lui disais ‘Maman’. Je tapais dans mes mains et je rigolais avec lui. Il m’a regardée et m’a dit ‘Maman’. Je n’arrivais pas à y croire».
Aaron est né en Mars 2013, après qu’Emma ne soit transportée à l’hôpital pour ce qu’elle croyait être une appendicite.
Elle dit : «Je n’ai su que j’étais enceinte que pendant l’accouchement. Avec mon fils aîné, je n’avais aucun doute que j’étais enceinte, mais avec Aaron, j’ai seulement pris un peu de poids, je n’avais eu ni des nausées ni des envies et mes menstruations n’ont pas arrêté. Ma mère et mon père m’ont transporté à l’hôpital Monklands au milieu de la nuit, pensant que j’avais une appendicite. Mais dès que les médecins et les infirmières m’ont examinée, ils ont réalisé que j’étais sur le point d’accoucher».
Emma a été transférée en ambulance à l’hôpital général de Wishaw où le personnel a rapidement réalisé que son bébé avait une tête plus grande que la plupart des nourrissons.
Dès que Aaron est né, il a été transporté à l’unité néonatale.
Emma dit : »même si j’étais encore sous l’effet des médicaments contre la douleur de l’accouchement, je pouvais encore voir que sa tête était très grande. Mon estomac était noué avec anxiété, mais tout ce que je pouvais faire était d’essayer de me détendre et attendre des réponses».
Un scanner du cerveau avait révélé que son tronc cérébral avait été correctement formé, et trois heures plus tard, on lui avait dit que l’hôpital ne pouvait lui donner des soins palliatifs.
Il était atteint de l’holoprosencéphalie, une maladie congénitale qui touche un enfant sur près de 5000 au monde. Leur condition peut être légère ou sévère et dans la plupart des cas, les bébés touchés par cette anomalie meurent avant la naissance.
«Tout était arrivé si vite, je ne savais même pas que j’étais enceinte, je venais d’accoucher et on me disait que mon bébé allait mourir”.
Le personnel hospitalier a aidé Emma à organiser un baptême pour son fils, mais en quelques heures, l’état de Aaron a commencé à s’améliorer et ils ont même réalisé qu’il pouvait respirer sans assistance.
Emma dit: «Durant les premiers jours de la vie d’Aaron, on avait l’impression que tout le monde attendait que quelque chose de mauvais se produise, mais Aaron voyait les choses autrement. Les médecins me disaient qu’il ne pourrait jamais survivre, mais une semaine plus tard, il se battait encore pour rester en vie. Il a été transféré à l’Hôpital royal Yorkhill pour les enfants malades, où il a subi une chirurgie».
Après huit semaines à Yorkhill, il a été autorisé à quitter l’hôpital à condition de faire des contrôles réguliers.
Selon Emma : «Certains jours, nous faisons un pas en avant et d’autres deux pas en arrière, mais depuis qu’il a un an, nous faisons plus de pas en avant qu’en arrière».
Et le moment le plus émouvant s’est produit il y a seulement six semaines, lorsque Aaron a surpris sa maman en disant «Maman» pour la première fois.
« J’étais entrain de jouer avec lui devant ma chambre, il était allongé sur le dos sur le tapis et j’étais penchée sur lui en tapant dans mes mains et en répétant “maman”. Il a commencé à rigoler et a soudainement dit maman, il avait littéralement copié ce que je disais, ça m’a choquée, j’ai éclaté en sanglots. C’était un moment très émouvant pour moi. Lorsque son grand frère Jack avait dit maman pour la première fois, c’était incroyable, mais avec Aaron ce fut encore plus spécial pour moi. Je ne pouvais pas le croire. Maman était avec moi aussi, assise dans le salon. Elle était tellement choquée, elle pouvait à peine parler. Et depuis, il a aussi dit “bonjour” quelques fois. C’était vraiment remarquable ! On nous a dit qu’Aaron aurait toujours l’âge mental d’un nouveau-né, mais nous pouvons voir qu’il est beaucoup plus conscient que ça. Il est entouré par des gens qui l’aime et vous pouvez voir qu’il aime être impliqué dans tout ce qui se passe. Son grand frère Jack l’adore, il lui chante souvent des berceuses pour le faire dormir la nuit”.
Emma, qui est séparée du père de Aaron, a déclaré : “Nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve, mais nous savons qu’Aaron est un garçon heureux. Chaque moment que nous passons avec lui est précieux. Lorsqu’il est né, on m’avait proposé de faire une boité à mémoire pour y mettre des souvenirs que je pourrait chérir après sa disparition. Mais maintenant, je ne mets rien dedans et j’essaie de ne pas penser à ce qui pourrait arriver dans l’avenir ».